Month: febrero 2016

Día Mundial de las Enfermedades Raras

#DíaMundialER

Enfermedades de las que se conoce tan poco son difíciles de entender. A muchas de ellas ni siquiera les ponemos nombre pero las cifras nos dicen que más de 3 millones de personas en nuestro país se ven afectadas por enfermedades raras. Y esta cifra es la que nos hace valorar la gran labor de asociaciones como Feder (Federación Española de Enfermedades Raras).

Con este relato personal de alguien que convive con Distonía cervical queremos aportar nuestro granito de arena a esta incansable lucha que debe ser la lucha de todos.

Los que miramos las cosas desde la barrera muchas veces somos incapaces de ponernos en su lugar y este tipo de historias personales nos ayudan a hacerlo, nos ayudan a cruzar ese muro que, a veces, aunque no lo creamos, no es tan grande y no nos separa tanto.

 

Vivir con Distonía Cervical

enfermedades-raras-distonia-cervical

Foto y texto: Victoria Miñana

“Siempre he sido una persona peculiar, me ha gustado vivir la vida a mi manera, así que la enfermedad que me tocara no podía ser común porque yo no lo soy, y me gusta no serlo.

Después de casi seis meses consultando a varios médicos, por un lado sientes cierto alivio cuando te dicen lo que tienes. Por fin lo que te pasa tiene nombre pero descubrir que tienes una enfermedad rara, que tu cuello se mueve por sí solo, que las neuronas que gestionan el movimiento de algunos músculos de tu cuello no funcionan bien, es un poco duro de asimilar y en ese momento te sientes un poco como en la foto, sola.

Intentas actuar como si no pasara nada: –”tampoco es para tanto”–, te dices, puedo hacer vida normal, seguir trabajando, seguir viviendo… Pero existe un proceso y parece que uno no se lo puede saltar. Lo puedes hacer ameno, intentar no hundirte demasiado, recurrir a eso que oyes tantas veces “el pensamiento positivo”. Aún así, un día o dos de llorera no te los quita nadie.

Es como si la vida te pusiera la zancadilla. –¡Vaya! pensaba que tenía problemas y ahora esto…– pero al final así son las cosas, más tarde o más temprano te puede tocar o no, pero son estos momentos en los que demuestras de qué materia estás hecha. Es muy fácil cuando la vida te sonríe y las cosas marchan.

Pero esa sensación cambia. De pronto eres consciente de tener un cuerpo al que cuidar y al que es importante dedicar tiempo: vas al fisio, yoga, haces estiramientos de cuello en el coche, corriges la posición mientras hablas con alguien. Aprendes a darte tiempo si lo necesitas, a no apurar tus fuerzas hasta el final, a tenerte en cuenta. Porque una  enfermedad como la mía te enseña muchas cosas. Solo hay que escuchar y no dejarse llevar por el ¿por qué a mí?

Hay días molestos en los que no consigues que el cuello se mantenga en su sitio y la gente te mira raro. No encuentras una postura “normal” en la que no sientas dolor, pero haces un esfuerzo y piensas en la suerte que tienes de poder seguir disfrutando de las pequeñas cosas que te da el día a día. Así que hay días duros, claro, pero hay otros en los que te levantas con ganas de disfrutar y de amar aquello que haces, porque ahora eres más consciente de que esto, en cualquier momento, se puede acabar.

Como fotógrafa profesional, amo la fotografía. Pero empiezas a entender que igual no hace falta tener un cuerpo sano de 20 años para realizar buenas fotos. Has ganado experiencia en tu trabajo y no te hace falta poner esa postura complicada que tanto ponías antes para poder sacar el mejor encuadre. Y lo más importante, has aprendido a comunicarte mejor con lo que estás fotografiando.

Me gusta pasear. Siempre me ha gustado y ahora, con la distonía como compañera (tengo movimientos involuntarios de la cabeza hacia arriba)miro más hacia arriba y veo más el cielo. Tengo que tener algo de cuidado de no tropezar, pero quien no…”

 

Segundas opiniones médicas

¿Tenemos derecho como pacientes a pedir una segunda opinión médica?

Siguiendo lo que cantaban Vainica Doble, “dos españoles, tres opiniones”, podríamos decir que hasta te sobra una cuando buscas una segunda opinión médica. Pero, ¿habéis pedido alguna vez una segunda opinión médica? Y digo médica, no a tu madre o a uno que parece que tiene lo mismo que tú.

segunda-opinion-medica

Como pacientes, en la sanidad pública tenemos derecho a ello, pero no es tan sencillo, ya que no es ir a un médico y luego a otro porque sí. Todo está regulado y no está abierto a todo tipo de casuísticas. Por ejemplo, basta echar un vistazo a lo que viene en la web de la Junta de Andalucía. Que hablen de pronóstico fatal ya elimina un uñero, creo yo.

Y es que el objetivo de esta segunda opinión es validar la primera, no que te digan otra cosa. Partimos de la base de estar recibiendo la mejor atención médica, así que no es necesario que vayas a buscar a otra parte. De hecho, como cuentan en la Comunidad de Madrid, sigues “perteneciendo” al primer médico, a no ser que decidas quedarte con ese segundo equipo.

En general, todas las comunidades funcionan así, hay unas enfermedades para las que se puede solicitar esa segunda opinión, que suelen estar detalladas y ser muy graves, y nunca con el ánimo de dejar en evidencia a tu “equipo médico habitual”.

Así que, eso de no estar satisfecho con tu médico (por lo que sea), no fiarte y querer otra opinión sobre tu dolor en la rodilla, no es “segunda opinión”. A no ser que de la pública vayas a la privada.

Pero eso, como se suele decir, es otra historia.

 

Pon un pastillero en tu vida

O cómo organizar mejor las dosis diarias de medicamentos

Ahora que ya sabemos qué es la adherencia al tratamiento  y lo importante que es seguir al pie de la letra lo indicado por el médico, compartiremos con vosotros un truco, muy tonto, que nos ayudará a ser buenos enfermos y a tomar la pastilla justo cuando tenemos que hacerlo y no cuando nos acordemos de hacerlo.

Poner tus pastillas en un pastillero.

_¡Pues vaya truco!

_Pues, sí. Y funciona.

Pastilleros hay muchos. Están los de Chimbo Bayo, los que frecuentan las After hour … (es broma). Cada uno debe buscar el pastillero que mejor se adapte a su situación personal y a su medicación. Nosotras hemos querido rescatar de nuestro Pinterest los más prácticos y molones pill boxes que hemos encontrado.

Empezamos:

PillPack. Esta idea nos ha parecido estupenda para pacientes multimedicados. Imposible aplicar en nuestro país (por el momento), pero muy práctica. La farmacia empaqueta por día y horas las pastillas. El paciente solo tiene que desenvolverlas a la hora marcada y tomárselas. El primero que lo comercialice ya veréis que bien le va. 

pastilleros-adherencia

Pill Box para pacientes Alzheimer de Yanko DesignLos medicamentos se insertan en compartimentos divididos por días y en el momento en el que se tiene que tomar la pastilla se ilumina el compartimiento correspondiente y así el paciente sabe lo que tiene que tomar.

memo_pillbox5

EasyPill. Lo más de lo más. Tecnología al poder. Todo está controlado a través de una app. A la hora de tomar la pastilla el tablero se ilumina para avisarte. Si por cualquier motivo olvidaras tomarla, el sistema mandaría un aviso automático a la familia o al médico para que estén informados y te avisen.

easy-pill-medical-system2

Pastilleros retro. Igual no necesitas tanta tecnología y lo tuyo es lo retro. Pues también tienes en internet todo un mundo de color. Entra en Amazon por ejemplo y busca retro pill box case.  Ya verás que te salen cosas tan chulas como este Retro Kitsch 1950’s Space Boy Astronaut.

pastillero-retro

Pill Clip. Un original y pequeño broche que también se puede llevar colgado y que funciona como contenedor de pastillas y alarma a la vez. A la hora que se le programa, salta un aviso.

pill-clip

 

¿Y este? Mola ¿eh? Es de la marca Asobu y como ves lo tienes en distintos colores.

asobu

Hasta aquí nuestra selección. Si conocéis alguno que sea práctico y original no olvidéis mandárnoslo.

Un vistazo a las ópticas

 

¡Hola! ¿Qué tal? Paseando el otro día por Twitter vimos esto:

Y, aparte de hacernos mucha gracia, nos hizo pensar que está claro que no tenemos ni idea de quién es quién en esto de la vista. Creemos que sí. Pero no. Así que les pedimos a ellos, a Óptica Dr. Fleming que nos aclararan, algo que parece obvio pero no lo es: la diferencia entre una óptica y una tienda de gafas.

Nos dijo que sí y ahora ya tenemos nuevo colaborador, se llama Guillermo Soler Molina y es óptico-optometrista en Óptica Dr. Fleming. Y estamos tan contentas de lo bien que lo explica, que no cabemos en sí de gozo. Ya nos diréis qué os parece.

Ópticos, oftalmólogos y tiendas de gafas

Cuando piensas en una óptica, ¿qué es lo que primero te viene a la cabeza? Seguramente que en las ópticas se venden gafas. Correcto, aunque conviene ampliar el tema, porque muchas personas no saben que somos establecimientos sanitarios.

¿Una óptica es un establecimiento sanitario? Pues mira, sí. Los ópticos-optometristas somos profesionales de la salud, de la salud visual más concretamente. Por eso llevamos una bata blanca, como los farmacéuticos, médicos, odontólogos, fisioterapeutas, etc… porque hay quien piensa que la llevamos por si nos salpica una dioptría. Por eso quería comentar desde aquí que no se nos viera como unos “vendegafas” (desde el cariño) y ya está.

optica

¿No lo ves claro? Pues te lo explico.

En una óptica se desarrollan 2 actividades principales: una sanitaria y otra comercial. Lo más conocido de la parte sanitaria de nuestra profesión es la graduación de la vista. Es decir, una revisión para saber si puedes mejorar tu visión mediante gafas o lentillas. Y esas gafas o lentillas las adaptamos a cada paciente, ya que es algo individualizado.

De algún modo funcionamos como médicos de cabecera en el sentido que si sospechamos de alguna patología (tenemos conocimientos de patología ocular) podemos remitir al paciente al oftalmólogo, que es el médico de los ojos (esto seguro que te suena más). Esta parte sanitaria es la que hemos estudiado en la universidad, siendo actualmente un Grado (4 años). Todavía hay quien me pregunta si esto de óptica se estudia… en fin.

La parte comercial de las ópticas son el asesoramiento y venta de gafas graduadas, gafas de sol y lentillas, principalmente. Fíjate que he dicho “asesoramiento” también, ya que somos profesionales y sabemos lo que estamos vendiendo para cubrir las necesidades de cada persona (qué filtro de una gafa de sol le conviene más, qué tipo de lentilla le interesa más, etc…).

Las gafas graduadas y las lentillas está claro porque sólo las puedes comprar en las ópticas al ser producto sanitario. Si encuentras lentillas de fantasía en tiendas de disfraces lo puedes denunciar perfectamente.

Las gafas de sol son otro tema, porque no son producto sanitario, sino E.P.I. (equipamiento de protección individual). Por eso se pueden comprar en cualquier sitio. Eso sí, te recomendamos que las adquieras siempre en una óptica, ya que, aparte de nuestro asesoramiento, te aseguras que tienen el filtro uv homologado para que no se te frían los ojos. Y eso, está claro, da tranquilidad, ¿verdad?

ojos_ardiendo

Porque, además del factor moda, la principal razón de ser de las gafas de sol es proteger nuestros ojos de los rayos uv para prevenir cataratas, queratitis y demás complicaciones. Entendemos que si vas a un centro comercial y hay una óptica al lado de una tienda de ropa es difícil asociar óptica con establecimiento sanitario, pero bueno, espero que estas líneas hayan servido para explicar mejor en qué consiste nuestra labor.

Por cierto, ¿cuánto hace que no te revisas la vista?