¿Cómo le dirías a tu hijo que tiene una enfermedad rara?

Día Mundial de las Enfermedades Raras

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No estoy del todo convencida pero diría que todo empezó antes de la Navidad de 2013. En tu colegio ya llevaban tiempo sugiriéndonos que, probablemente, tuvieras déficit de atención y nos recomendaron hacerte las pruebas ¿Te acuerdas de todo aquello?

Pero la primera señal de verdad de que algo te pasaba, apareció a los 7 años. Ese invierno comenzaste con aquel movimiento de ojos. Fue de un día para otro. ¿Te acuerdas? Ese movimiento (ahora sabemos que ese tic es característico de esta enfermedad) vino más tarde acompañado de otro en el cuello, y luego de otro distinto en los hombros…

Nunca te gustó contar demasiadas cosas del cole, pero recuerdo que de golpe te volviste completamente hermético. ¿Todo bien en el cole, amor? Sí, mamá, todo bien –me decías–. Yo creo que te encontrabas un poquito asustado ¿verdad?

Para nosotros también era todo confuso. El psicólogo en aquella época nos dijo que sufrías estrés y ansiedad hasta el punto de provocarte aquellos tics, pero en casa todo era normal y en el cole tampoco tenían noticias de que te estuviese pasando algo… ¿por qué tendrías tanta ansiedad?

Un día empezó tu tic sonoro ¿te acuerdas? Papá y yo, sí. En esa fase no querías relacionarte mucho con otros niños. No querías, ni siquiera, que te abrazáramos. ¡Con lo que te gustan a ti los abrazos! Parecías un bicho palo de lo tenso que estabas jajajaja –cosquillas–. Algo te preocupaba, se veía en tu cara. Bueno, papá y yo lo veíamos, porque los papás vemos muchas cosas que otros no ven ¿sabes?

Papá y yo lo hablamos mucho y al final decidimos cambiar de colegio. La verdad es que no te tomaste demasiado mal lo del cambio ¿no? De hecho, mejoraste durante un tiempo e incluso dejaste de ir al psicólogo, pero los tics nunca llegaron a desaparecer del todo. Bajó tu ansiedad, sí, y con ellos la frecuencia y la intensidad de aquellos tics, pero ellos seguían allí, cada vez eran distintos, pero ahí estaban.

¿Qué te pasa, amor? ¿Te pasa algo? Nada mamá –decías–.

Pero ¿sabes qué? Ahora (3 años más tarde, la media suele estar en 5) ya sabemos qué es. Y ahora, por fin, papá y yo entendemos tantas y tantas cosas de tu comportamiento: a la hora de comer, de dormir, de relacionarte con los demás… está todo escrito, mi amor. Además no te pasa a ti solo ¿sabes? Hay más niños como tú.

Dicen que Tourette es una enfermedad rara, pero por lo visto no es tan rara ¿sabes? Solo que cuesta diagnosticarla porque padres, médicos y profes, no sabemos que está ahí, no la tenemos en cuenta y por eso no se detecta ni en casa, ni en clase. Incluso los médicos y los psicólogos confunden esta enfermedad en su diagnóstico con otras cosas: ansiedad, estrés, déficit de atención, hiperactividad… pero los que saben de esto dicen que en muchos casos es Tourette. ¿Qué te parece? ¿Curioso, eh?

Por lo visto la adolescencia es lo más complicado, amor, pero ya nos han dicho que cuando seas mayor, a los 18 ó 20 años, la enfermedad puede mejorar mucho. Tanto, que incluso a 1/3 de los niños como tú, al llegar a adultos, os puede incluso llegar a desaparacer. Eso es una buena noticia, ¿no?

Cada Tourette es diferente, no son solo los tics, al Tourette también le acompañan normalmente “el famoso” déficit de atención, la ansiedad, el estrés, los trastornos obsesivo compulsivos… que no le falta de nada, vamos. Unas personas mostráis más unos síntomas y otras, otros. 

Hay distintos niveles de Tourette, ¿sabías? El tuyo es leve, cariño. Hay gente, como tú, que lleva una vida totalmente normal, pero existe un porcentaje muy pequeñito que llega incluso a decir palabrotas en alto o grita. No son demasiados casos, pero los hay, y lo pasan fatal porque socialmente no se entiende por qué lo hacen y la gente en el cole o en la calle se ríe o se mete con ellos. Pero eso no está bien ¿verdad? Porque para ellos es imposible no hacerlo. Vivir así tiene que ser muy difícil ¿verdad que sí? Yo solo con imaginarlo, ya les admiro un montón.

Por eso es importante hablar de esta enfermedad y hacer que se conozca, para que padres y educadores, y sobre todo psicólogos, pediatras y médicos en general, la tengan en cuenta a la hora de realizar sus diagnósticos. Sobre todo para que esos niños y las familias que no saben lo que tienen sus hijos, no pasen tantos años de médico en médico y de psicólogo en psicólogo hasta dar con ello. Igual pasan muuuuuuchos años sin que esa persona sepa qué le pasa ¿sabes?

Y en el cole y en la calle también hay que hablar de esta enfermedad, para que se entienda y que a la gente no le suene tan raro. Que no sea una enfermedad rara. Que sepan lo que es. No pasa nada por decirlo, al contrario. Hay niños que necesitan gafas, otros tienen asma y otros tienen Tourette. Y sois niños igual, ¿no?

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Aunque el Tourette no tiene cura, cariño, se está investigando sobre todo para mejorar la calidad de vida de todos estos niños (y adultos) que lo pasan tan mal. Están trabajando duro. De hecho, nos contaron el otro día que hay un laboratorio en Portugal que ahora mismo está investigando sobre esta enfermedad. ¿Qué bien, verdad?

De esto vamos a aprender mucho todos: tú, yo, papá, tu hermano, tus amigos, tus profes… ya verás.

Por cierto, hay una peli muy chula que te voy a poner un día. Se titula Al Frente de la Clase. Es de un niño que tiene Tourette y lo pasa un poco reguleras en el cole, la verdad, pero se hace mayor y… ¿sabes lo que dicen en esa peli?  Que «tu mejor maestro será el Tourette». Y lo será. Ya verás.

Buenas noches, tesoro. Ahora a dormir.

Te quiero.

<3

El Síndrome de Tourette es solo una de las miles de enfermedades raras que existen en el mundo. La labor de cualquier asociación relacionada con este tipo de enfermedades denominadas raras es fundamental para concienciar y educar a la sociedad, pero sobre todo para ayudar a aquellas familias que las padecen ofreciéndoles apoyo psicológico, médico y social. El camino de estas familias hasta dar con lo que tienen sus hijos o familiares es en ocasiones demasiado largo, duro y confuso pero, gracias a la labor que desempeñan, esas familias saben que no se encuentran solas.

Para estas pequeñas asociaciones cualquier ayuda destinada a avanzar en investigación, es poca.

La investigación es su única esperanza. Acuérdate también de ellas.

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