Día Mundial de las Enfermedades Raras

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Enfermedades de las que se conoce tan poco son difíciles de entender. A muchas de ellas ni siquiera les ponemos nombre pero las cifras nos dicen que más de 3 millones de personas en nuestro país se ven afectadas por enfermedades raras. Y esta cifra es la que nos hace valorar la gran labor de asociaciones como Feder (Federación Española de Enfermedades Raras).

Con este relato personal de alguien que convive con Distonía cervical queremos aportar nuestro granito de arena a esta incansable lucha que debe ser la lucha de todos.

Los que miramos las cosas desde la barrera muchas veces somos incapaces de ponernos en su lugar y este tipo de historias personales nos ayudan a hacerlo, nos ayudan a cruzar ese muro que, a veces, aunque no lo creamos, no es tan grande y no nos separa tanto.

 

Vivir con Distonía Cervical

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Foto y texto: Victoria Miñana

“Siempre he sido una persona peculiar, me ha gustado vivir la vida a mi manera, así que la enfermedad que me tocara no podía ser común porque yo no lo soy, y me gusta no serlo.

Después de casi seis meses consultando a varios médicos, por un lado sientes cierto alivio cuando te dicen lo que tienes. Por fin lo que te pasa tiene nombre pero descubrir que tienes una enfermedad rara, que tu cuello se mueve por sí solo, que las neuronas que gestionan el movimiento de algunos músculos de tu cuello no funcionan bien, es un poco duro de asimilar y en ese momento te sientes un poco como en la foto, sola.

Intentas actuar como si no pasara nada: –”tampoco es para tanto”–, te dices, puedo hacer vida normal, seguir trabajando, seguir viviendo… Pero existe un proceso y parece que uno no se lo puede saltar. Lo puedes hacer ameno, intentar no hundirte demasiado, recurrir a eso que oyes tantas veces “el pensamiento positivo”. Aún así, un día o dos de llorera no te los quita nadie.

Es como si la vida te pusiera la zancadilla. –¡Vaya! pensaba que tenía problemas y ahora esto…– pero al final así son las cosas, más tarde o más temprano te puede tocar o no, pero son estos momentos en los que demuestras de qué materia estás hecha. Es muy fácil cuando la vida te sonríe y las cosas marchan.

Pero esa sensación cambia. De pronto eres consciente de tener un cuerpo al que cuidar y al que es importante dedicar tiempo: vas al fisio, yoga, haces estiramientos de cuello en el coche, corriges la posición mientras hablas con alguien. Aprendes a darte tiempo si lo necesitas, a no apurar tus fuerzas hasta el final, a tenerte en cuenta. Porque una  enfermedad como la mía te enseña muchas cosas. Solo hay que escuchar y no dejarse llevar por el ¿por qué a mí?

Hay días molestos en los que no consigues que el cuello se mantenga en su sitio y la gente te mira raro. No encuentras una postura “normal” en la que no sientas dolor, pero haces un esfuerzo y piensas en la suerte que tienes de poder seguir disfrutando de las pequeñas cosas que te da el día a día. Así que hay días duros, claro, pero hay otros en los que te levantas con ganas de disfrutar y de amar aquello que haces, porque ahora eres más consciente de que esto, en cualquier momento, se puede acabar.

Como fotógrafa profesional, amo la fotografía. Pero empiezas a entender que igual no hace falta tener un cuerpo sano de 20 años para realizar buenas fotos. Has ganado experiencia en tu trabajo y no te hace falta poner esa postura complicada que tanto ponías antes para poder sacar el mejor encuadre. Y lo más importante, has aprendido a comunicarte mejor con lo que estás fotografiando.

Me gusta pasear. Siempre me ha gustado y ahora, con la distonía como compañera (tengo movimientos involuntarios de la cabeza hacia arriba)miro más hacia arriba y veo más el cielo. Tengo que tener algo de cuidado de no tropezar, pero quien no…”

 

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